حالم خوش نيست. تلخ تلخ فرو ميريزم . پيشرفت علم هم به گرد بيماريم نميرسد.
دیگر نه به معجزه ایمان دارم نه به توکل. چند وقتی ست که فهمیدم رنگ خدایم هم پریده ست.
به تنهايي از پس لباس پوشيدن هم به سختی برمیایم. توان غذا پختن را ندارم، چندین ماه است که مادر کار پخت و پز خانه را به عهده دارد. كسي نباشد خودم که هیچ بچه گربه هایم هم گرسنه ميمانند، ديگر توان بلند كردنشان را به سختي دارم. وزنی ندارند . تازه ۳ پوند شده اند. پاهایم توان نشستن و بلند کردنشان را از روی زمین ندارند. با کمترین فعالیت به تنگی نفس و طپش قلب مي افتم، تميز كردن دستشوييشان كه خیلی وقت ست از عهده من خارج ست. کسی با دقت گوشه چشمانشان را پاك نمیکند و گوشه چشمشان همیشه رنگ گرفته و تیره ست.
نه ذوق دوربين به دست گرفتن و عکاسی دارم نه توان سفر رفتن، نه حافظه و مطلب و حالی برای بلاگ نوشتن نه حوصله عکس گذاشتن برای اینستاگرام. امسال سری به سبزه ها و باغچه و گلهای تازه کاشته بابا هم نزدم. امسال باغچه هم حال و هوای سالهای قبل را نداشت. پدر کمرش درد میکرد. هوا سرد و تعویض اب و هوا باعث سرماخوردگیش میشد.
آنقدر امسال ناتوان و بيشوق و خسته ام كه حتي رنگ كردن تخم مرغ های عید و چيدن سفره هفت سين را هم امسال ابجي خانم به عهده گرفت. سفره ای که نه سنبل داشت، نه حافظ و نه اسکناس عیدی لای قرآن .
رژین دیگر مثل روژین سالهای سابق نیست. روژین انقدر صبور و کله شق بود که یک عید ۸ ناخن کشیده به خودش هدیه داد! ولی گذشت زمان دیگر سنگ صبورش را شکسته ست.
زندگی من هر روزش اغاز شكنجه روز دیگر ست، پر از درد، بوي تهوع، مسكن و قرص خواب.. ؛ هیچ غذایی اشتهایم را باز نمی کند. حتی ترفند تجویز کورتون که چند سال پیش اشتهایم را برگرداند هم اثر ندارد. شبهایی هست که سرفه امانم نمیدهد.خارش مازاد بیخوابی میشود و شب و صبح جای خود را عوض میکنند و من از ناتوانیم هر روز خسته تر از دیروز میشوم، گله ندارم. انتظارش را داشتم. ۵ سال زمان کمی نیست. جنگیدن و زمین خوردن و بلند شدن جسم و روحم را خسته کرده. تلاش پاشا برای بیرون بردنم از خانه اثر ندارد. نه حال لباس پوشیدن دارم. نه حال سوار و پیاده شدن از ماشین. پاشا به خواست من مهمانیها را کنسل میکند و در حالی که من استراحت میکنم خودش را با اخبار و کارهای خانه و جواب همکاران و بیمارستان رفتن مشغول میکند. تلاش میکند شوق و ذوق زندگی را به من برگرداند. ولی من ذوقی به یک زندگی تکراری هر روزه دیگر ندارم.
امروز دکترم را دیدم. داروی جدید جواب نداده. ایمونو تراپی اخرین خط درمان بود. توده های جدید ریویی در ششها دیده میشود و ضایعات استخوانی متعددی رشد کرده . یک تومور ۷ سانتیمتری هم در کبد و چند نقطه دیگر سینه دیده شده. با سردرد های روزانه دیگر از خیر ام ار ای مغز میگذرم. نمیخواهم پدر و مادر از پیشرفت بیماریم مطلع شوند و بعد از ۱۴ ماه با دل شکسته عاظم ایران شوند. باید زودتر بهانه ای جور کنم و بلیطهایشان را بگیرم.. دلم برای پاشا میسوزد. در این دنیا خیلی تنهاست. نه علاقه ای به خانواده و خواهر برادرش دارد نه دلبستگی به ایران. خانواده من انگار خانواده او هم بود، پشمک و برفک مونس تنهایی پاشا خواهند بود. ابجی خانم هم ۲۰ سال تنها بوده ولی کسی را دارد که مونس و همراهش باشد. کاش رفتنم برای خانواده اسان باشد و همه چیز زود به سر و وضع اولیه زندگی برگردد. برای پاشا عشقم ارامش ۲ چندان ارزو میکنم.
قرار است به ورمانت بروم و اقامت این ایالت را بگیرم. ایالتهای معدودی هستند که برای بیماران ناعلاج که مرگ سختی در پیش خواهند داشت با تایید ۲ دکتر جواز Medical Eutseinea داده میشود. مرگ در ارامش که خودت قرص را دهانت میگذاری و میخوابی...
از دوستانی که ۵ سال همراهم بودن، انگیزه نوشتن بهم دادین ممنونم. بودن با شما، نوشتن اینجا ، اشتراک تجربیاتم و کمک به دوستانم بهم امید و خوشحالی رو بهم داد. کاش خانواده به خصوص پدر و مادرم بتونن به ارامشی که من دست یافتم برسن. چندین سال با من زندگی کردن و دوری حتما براشون سخت و عذاب اوره.
دوستتون دارم و برای همه خوشبختی ارزو میکنم.
پایان مهربانی شما چه رنگی ست....